2018年12月19日

病気経過、そして難病へ。

こんばんは~。


続きです_φ(・_・

2018年も昨年(2017年)と同様に過ごしました。
ただ、定期検査と診察、
毎月の薬をもらいに行くことは、
忘れられません!

3月:久し振りに薬をもらいに近所の病院へ。
この時の記事:

4月:定期検診近づく!!
この時の記事:

5月:半年に1度の検査の日。
この時の記事:

7月:こんなかゆみ初めて(泣)
この時の記事:


世間の動きや発展の速さに
もしかしたら、難病の方にも何か情報が増えているのではないかと
読みあさってみました📖

8月:検査月間
この時の記事:

経過観察を継続中
CTによる検査は、
瘤の大きさに変化なし。
ふと、難病のサイトがちょっと気になり、
確認してみると
新しい情報がアップされていた。

それにより、もしかしたら、
もう1度遺伝子の病気の検査をしたら、
何か違う結果が出るんじゃないかと思い、
検査をしてもらう為に大学病院に行く。
カウンセリング後、
広く遺伝子を調べてもらうことに…

前回、検査をしてもらった時は、
半年かかっていたのに
1ヶ月で結果が出ると言う!!!
あまりの短期間で分かることに驚く。

この時の記事:

9月:検査結果月間
この時の記事:

予定通りに病院に結果を聞きに行く。

僕自身、「異常なし」と言われるもんだと思って
椅子に座ったのですが、
まさか先生から、
「前回の検査結果を訂正させて下さい!」って
いきなり、言われる。

結果としては、
遺伝子の疾患である難病の
エーラスダンロス症候群の血管型
確定したと言われる。

これによって、
今まで思ってきた疑問が解決して、
気持ち的には楽になったが、
「あなたは難病です。」って言われて
嬉しい訳もなく
ちょっと悲しくなる。

体の表面上には、全く症状はなく
体の中の血管がとてももろい様なので
瘤の破裂や解離がとても怖いです。

今現在も、治る訳もなく、
常に瘤などの大きさを気にして
爆弾の破裂を恐れながら
生活していかなければなりません(´・ω・`)

でも、怖い気持ちはありますが、
恐れていてもしょうがないので
今出来る事を
一生懸命頑張ろって思っています٩( 'ω' )و 

この時の記事:


これまでが、
遺伝子検査の結果、
難病と確定されるまでの
経緯になります_φ(・_・

まさか本当に
主治医の先生が言っていた
難病の病気になっているとは
思ってもいませんでした!!

とりあえず、
外見上はとても元気で
病気だと思いませんが、
体の中は、大変な病気であると
しっかり自覚して、
急激な心拍の上昇と
血圧の上昇を避け、
のんびりと生活していきたいと思います٩( 'ω' )و 

とにかく僕自身
瘤などが破裂しないうちに
いろいろな症状や
病気が判明して
ある意味幸せだったと思います(*^-^*)

何回かに分けて、
難病への経緯を書いてきましたが、
難病だからと言って、
何でもかんでも
大変な訳ではなく、
「人によって
本当に症状が重い人や
そうでもない人がいるんだよ」ってと聞きました!

だから、僕は今の自分をしっかりと受け止めて
頑張っていきたいと思います\\\٩( 'ω' )و ///

最後まで、
読んで下さり、
本当にありがとうございましたm(__)m

次は、この記事の中で
出てきた病気のことや
僕の確定した難病のことについても
少し説明出来たらなって思います_φ(・_・

それではまた(^^)/
posted by のっちゃん at 19:32| 埼玉 ☔| Comment(0) | 難病 | 更新情報をチェックする

2018年11月25日

病気の経過観察の1年と難病への疑い弱まる。

こんばんは~。

つづきです。

2017年は、体調も特に不安もなく
ただ、半年おきの大学病院での
定期検査と診察、
そして、血圧をある程度抑えるために
降圧剤を近所の病院で処方してもらい、
血圧を一定にするように努めました
٩( 'ω' )و 

風邪なども引くことなく
血管以外は健康で
元気モリモリでした(*^_^*)

とても安定した1年だったし、
大学病院での定期検査と診察による
動脈瘤などの大きさにも変化がなく
安心しました( ̄。 ̄)ホーーォ。

今までの生活で、
体を使う仕事がメインだっただけに
これからの仕事を考えると
体ではなく
頭をフルに使う仕事をしていかないといけないことに
今まで、手に職を持っていなかったことが、
後悔でなりません(>_<)

病気だと知って、
我が身を振り返るガ━━(;゚Д゚)━━ン!!

気長に頑張るしかないのです٩( 'ω' )و 

2017年は、こんな感じに
大きな出来事もなく
とても安定した平和な1年間でした(*^_^*)

2017年に書いた記事一覧
1月:病院でお茶でも飲んできたような気軽な時間!?

4月:声が出るようになり、OKが出る。

5月:半年ぶりの検査と診察

8月:年に1度の健康診断

10月:毎日のように飲む血圧の薬だけど…。

12月:これだけ検査をしてても、
結果を聞くのって、いつもドキドキです。

つづく。。。
posted by のっちゃん at 20:09| 埼玉 ☔| Comment(0) | 難病 | 更新情報をチェックする

2018年11月19日

病気経過と難病への道のり。その3

こんばんは~。

病気経過と難病への道のり。その2』からの

続きとなります。


2016年の中盤以降についてです_φ(・_・


2016年5月中旬
病院に行く。
検査:採血、採尿、心電図、
レントゲン(胸部、腹部)術前検査
診察にて手術日と入院日が決定する。
遂に緊張の一瞬が近付いてきた!
この時の記事:

6月上旬
手術する為に入院する。
手術まで暇な時間を病室で過ごす。
遂に手術の時間が分かりました。
3日後の朝8時からとなり心臓がドキドキして
緊張してなりません。
いざ自分が手術するとなると
不安な気持ちがでなりません。
この時の記事:

手術前日
ゆっくり休み、備えた。
手術名:椎骨動脈瘤の切開
手術終了!
 
7時間位の難しい手術だったと
外科医の先生に聞きました。
予想以上に血管が
ぼろぼろで大変だったそうです。
 
2日間ICUにいて、
病室に戻りました。
病室では食事の訓練や
歩行訓練など
思ったよりもやる事があって
暇でなく過ごせた。
 
ただ、術後、
残念ながら人工呼吸の管(気管内挿管)の影響で
声が出ない。
 
時間の経過と共に良くなってくるはず!?

手術後7日目の朝
初めてお通じがある。
量は少なかったけど、一安心。

退院日が決まる。
入院予定よりも1日早い退院となる。
無事に退院して、
自宅にてウォーキングや声のリハビリをする。
 
まだ、始まったばかりの血管の病気の治療。
生活は大変だけど、
血管の病気が
早期発見されたことで
命が救われたことになるのかな。
 
これから先、
どうしたら良いか分からないけど、
探しつつ、
頑張りたいと思う。

この時の記事:

退院してはや3週間
気管内挿管によって声が出なくなったけど、
ずいぶん声が出て来る。(60%ぐらい)

手術してから1ヶ月半ぐらい
声は、未だにしっかり出ないものの
少し声が出たり、
出なくなったりを繰り返す。
 
最近では、声の出があまり出ない所で、
安定してしまう。

8月中旬
首から骨盤辺りまでのCTと
血液検査を受け、
外来で検査の結果を診察してもらう。
 
首の動脈瘤や
お腹の解離性動脈瘤の大きさに変化がなく、
ひとまず、安心する。

8月末
待ち通しかった遺伝子検査の結果が
出ることになり、とても緊張する。
 
検査結果は、
異常なしと言う事を聞いて、
確実に遺伝子の病気と思っていただけに
とてもびっくりする。
これからどうしたものか…!?
 
ここで新たな疑問が?
なぜ、複数の瘤や解離が出来てしまったのか?
 
なぞである。
生まれつき血管が弱いと言うだけで、
片付けて良いものなのでしょうか?

11月
定期診察に行って来た。
CT検査などしたけど、
瘤の大きさに変化がなく
経過観察継続。

この時の記事:

12月
この時の記事:

これが、2016年の時系列による
病気の経過とブログ記事になります_φ(・_・

この年は、手術を始め、
造影剤を使ったCT、
ICUなど
初めてづくしの
1年間だったと思います。

posted by のっちゃん at 20:30| 埼玉 ☔| Comment(0) | 難病 | 更新情報をチェックする

2018年11月03日

病気経過と難病への道のり。その2

こんばんは~。

秋晴れが続いております(*^-^*)
なんて心地良いんだぁ〜♪


書き始めから
ちょっと時間が経ちましたが…(;´Д`A ```

年が明けて、2016年1月上旬
病院でCTを撮ってもらうと
腫瘍があると判明する。
でも、この病院では
詳しく調べられないと言うことで
大学病院を紹介された。
 
初めて造影剤を使って
CTを撮ったり、
血液検査すると
腫瘍ではなく動脈瘤と診断される。
 
この時のCTで
お腹近くまで画像を撮っていて
たまたま腹部大動脈解離の疑いと
他の血管にも小さな解離や
瘤があると疑いがかかる。
 
そして、改めて造影剤を使った
CTでお腹を撮影される。
すると解離性大動脈瘤と
幾つかの小さな解離と瘤があると診断される。
この時の記事:

3月上旬
首の付け根の動脈瘤を
もっと調べたいと言うことで、
初めての検査入院で
カテーテル検査をする。
この検査結果で
首の付け根の動脈瘤が
椎骨動脈瘤と断定される。
 
この動脈瘤は、
とても難しい手術らしく
東京の大学病院を紹介される。
 
そして、日を改めて、
大学病院で造影剤を使って
椎骨動脈瘤をCT撮影する。
 
診断の中で
今まで撮った画像をよーく見てみると
首には椎骨動脈瘤、
お腹には解離性大動脈瘤、
あと、小さな解離と瘤が全部で
6ヵ所あると指摘される。
どの病院でも言われた事ですが、
僕は、血管などの結合組織が弱いらしく、
この事と他の要因から
難病のエーラスダンロス症候群と疑いがかかる。
この時の記事:


4月下旬
この難病を調べる為に また、
他の大学病院を紹介されて、
遺伝子検査をする事になる。
 
この遺伝子検査をして、
結果が出るのに半年位かかると聞き、
2週間位で結果が出ると思っていたので
凄くびっくりした。
この時の記事:

posted by のっちゃん at 21:02| 埼玉 ☔| Comment(0) | 難病 | 更新情報をチェックする

2018年10月14日

偶然、発見された病気から始まった難病への道のり。

このブログ「いちもんじ」で綴ってきた
今までの病気に関する記事を
難病と確定されるまでを
時系列でまとめてみました_φ(・_・

まず、2015年以前について少々。

小さい頃から中学生まで、
喘息を患っていたことがありました=o(´Д`||)

喘息の発作になると
苦しくて本当に辛いですよね(T_T)

現在では、喘息の発作は、
全く出なくなりました( ̄。 ̄)ホーーォ。


でも、小学生の頃から高校生までの
体育などで行われたバレーで
よく内出血のアザ
両腕に不思議なほど作っていました。

いっつも、終わったあと
手を見ると
「なんじゃこりゃ~」ってなります!!

バレー部のクラスの人に
どうしたらアザが出来ないのって
質問したこともありました_φ(・_・


また、筋肉痛になるほどの力仕事をした時、
特にぶつけたりもしていないのに
二の腕やふくらはぎに
よく内出血のアザを作っていました。

これは、おかしいと思って
病院で検査とか受けたけど
特に異常はなく
分けが分からないまま月日だけが過ぎ去り、
2015年の健康診断を受けた時に
異常が発見されるに至ります。

2015年12月
派遣会社の健康診断に行く。
同月末、健康診断の結果が届く。
結果を見てみると
首の付け根辺りに腫瘍らしきものがあると
記載されていた。

この検査結果には、
驚きました!!

前年までは、全く見付からなかったのに…
また、今までの健康診断では、
健康優良児だったのに…。

なぜ!?

もう頭の中では、
あれかなこれかなと
いろいろな想像が駆け巡り、
ググったり、
考えても、調べても
決して、答えが出てきません…
(´ε`;)ウーン…

そんな気持ちが不安定な中、
2015年が終わっていきました(;´∀`)

posted by のっちゃん at 21:20| 埼玉 ☔| Comment(0) | 難病 | 更新情報をチェックする